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Prima pagina

Prima Pagina del 17 dicembre 2019

Prima Pagina del 17 dicembre 2019
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con Martino Cervo

“Mamma, finalmente ti vedo”. Dopo 9 anni Matteo esce dal buio


La benda, Matteo l’ha strappata dagli occhi in macchina, un attimo prima di fermarsi davanti a casa. Faceva fatica a parlare. Era quasi intimorito dalla vita che aveva davanti: mamma, ti vedo. Che meraviglia”. Quelle prime parole Giusy non le dimenticherà mai. E ieri, dal soggiorno di casa a Grottaglie, in provincia di Taranto, dove è nata e abita con il marito e altri due figli (Francesca e Valerio, 15 e 14 anni) racconta la sua storia. E’ quella di un miracolo reso possibile dai progressi dell’ingegneria genetica che ha restituito la vista a suo figlio che adesso di anni ne ha 9, ma che già dai primi giorni di vita “si capiva che qualcosa non andava”.
Lui è nato con una malattia rara (in Italia se ne contano poche centinaia) di “distrofia retinica ereditaria”. Si identifica nella progressiva degenerazione dei fotorecettori (coni e bastoncelli) che a sua volta causa una rilevante riduzione della capacità visiva. […]

Il 27 novembre Matteo entra in sala operatoria. Per 90 minuti, quelli necessari ad iniettare in retina il farmaco voretigene neparvovec approvato prima negli Usa, dove costa 850mila dollari, e adesso somministrabile anche in Italia. Matteo era stato selezionato insieme ad un’altra bambina pugliese. Ricoverati insieme, pronti a sostenersi a vicenda. Esulta la professoressa [Francesca Simonellli, che al Policlinico dell’Università Vanvitelli di Napoli dirige la clinica oculistica e che da 12 anni aveva iniziato la sperimentazione su questa malattia grazi ad un farmaco che interviene sui geni anomali]: “E’ il punto di partenza per curare in futuro molti pazienti”. 

Giuseppe Del Bello – la Repubblica 
 

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